Yauhar pide que se avance en la Ley Nacional de Fibrosis Quística

La legisladora Soraya Yauhar solicitó a los representantes en el Congreso de la Nación, que promuevan el tratamiento y posterior sanción del Proyecto de ley que declarar de interés nacional la lucha contra la enfermedad de Fibrosis Quística de Páncreas o Mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma, a fin de brindar protección integral, homogénea y equitativa a quienes padecen esta patología.

Recientemente, el pasado 8 de septiembre, se conmemoró el Día Mundial de la Fibrosis Quística, una enfermedad potencialmente mortal, congénita, crónica e incurable, que ataca el sistema respiratorio en los pulmones, el sistema digestivo y el páncreas. Dicha fecha fue establecida con el objetivo concienciar y sensibilizar a la población sobre la situación y necesidades de los pacientes que sufren la enfermedad.

En los fundamentos del proyecto, Yauhar explica que “la enfermedad es causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso, llamado moco, que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Además puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino”.

Agregó que “muchas personas portan el gen de esta enfermedad, pero no manifiestan ningún síntoma, esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar dos genes defectuosos, uno de cada padre. Y en cuanto a los niños, se sabe que a los que padecen fibrosis quistica se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad, siendo que para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más”.

Solicito el tratamiento y sanción del Proyecto de ley presentado en Diputados en marzo del 2018, a fin de evitar que el expediente entre en estado de caducidad sin haber cumplido con la consideración y el tratamiento parlamentario correspondiente”, sostuvo Yauhar, quien consideró de vital importancia “la existencia de una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a quienes padecen esta patología, cualquiera sea su lugar de origen o residencia”.

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